Links » Nederland » Contactgroepen

Nederlandse contactgroepen en patiëntenverenigingen voor blinden en slechtzienden

1. CONTACTGROEPEN
Achromatopsie Nederland (AchroNED)
Blind Color
Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)
Contactgroep Albinisme van de NVBS
Contactgroep BSV
Contactgroep Choroideremie
Contactgroep Cubatherapie
Contactgroep Leber’s Opticus Atrofie van de NVBS
Contactgroep LOA
Contactgroep Marfan Nederland
Contactgroep Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) van de NVBS
Contactgroep Retina Belangen
Contactgroep Roze Bril
Contactgroep Stickler syndroom Bosk
Contactgroep Usher
Contactgroep Uveïtis van de NVBS
Contactgroep van ouders met kinderen met het syndroom van Bardet/ Biedel en van Laurens-Moon
Contactgroep Visueel Auditief Gehandicapten van de NVBS
Delta Stichting Welzijn Boxtel
Diabetesvereniging Nederland
Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten (FOVIG)
Glaucoomvereniging
Hemianopsie.nl
Hoornvlies Patiënten Vereniging
Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen “LAPOSA”
Maculadegeneratie Vereniging Nederland
Multiple Sclerose Vereniging Nederland
Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
Nederlandse Sturge-Weber Vereniging
Nederlandse Vereniging Batten-Spielmeyer-Vogt
Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS)
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten
NeuroFibromatose vereniging Nederland
Oog in Oog
Patiëntenvereniging Staar
Retina Nederland
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) (Besnier Boeck)
Stichting Mi ta stimabo
Stichting Tubereuze Sclerose Nederland
Syndroom van Wagner
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) – Werkgroep Retinoblastoom
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
2. MEER INFO?
***

1. CONTACTGROEPEN

Achromatopsie Nederland (AchroNED)

AchroNED is een belangenorganisatie van en voor mensen met achromatopsie en bestaat uit zo’n dertig volwassenen die zelf achromatopsie hebben en de ouders van ongeveer twintig kinderen met deze oogafwijking. De ouders zijn lid van de FOVIG, de volwassenen van de NVBS. Via de website kun je ook contact met AchroNED opnemen.
Het algemene e-mailadres van AchroNED is .
Jos Kapteijns (heeft zelf achromatopsie)
Tel.: (030)234 23 32
E-mail:
Martijn Reneman (heeft zelf achromatopsie)
Tel.: (050)314 02 06
E-mail:
Website: http://www.achromatopsie.nl

Blind Color

Blind Color wil begrip kweken voor de handicap kleurenblindheid. De handicap is niet te genezen noch te compenseren, dus zal de samenleving hiermee rekening moeten houden. Kleurenblindheid is een handicap die varieert van onhandig tot levensgevaarlijk. Er zijn 700.000 kleurenblinden in Nederland (mannen 8 %, 1:12 / vrouwen 0,4 %, 1:250). Door middel van TNO-software is zichtbaar te maken hoe kleurenblinden de wereld zien. Aan de hand van deze beelden geeft Blind Color kleuradviezen (gevraagd en ongevraagd.).
Postadres
Postbus 190
6800 AD Arnhem
Tel.: (026)443 08 80
Fax: (026)443 20 70
Website: http://www.nrc.nl/W2/Nieuws/2001/03/10/Vp/wo.html (deze link is niet van Blind Color zelf, maar geeft er wel informatie over)

Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)

Het Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid heeft het oude, vertrouwde onderkomen in Maarn verwisseld voor een onderkomen in een kantoorgebouw aan de Vrieslantlaan 3A, 3526 AA Utrecht, telefoon: 030 – 267 92 88, fax: 030 – 267 04 23. De naam LED is verdwenen en we zijn nu te “vinden” onder de naam Centra voor Consultatie en Expertise Nederland, kijk voor informatie op www.cce.nl
de Vrieslantlaan 3A
3526 AA Utrecht
Tel.: (030)267 92 88
Fax: (030)267 04 23.
Teksttel.: (0343)44 32 32
E-mail: Contactformulier: http://www.doofblind.nl/index.php?p=185202
Website: http://www.doofblind.nl

Contactgroep Albinisme van de NVBS

Vragen, publicaties, contact, hulpmiddelen, weblinks, trefwoord, lezingen, …
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
E-mail:
Website: http://www.nvbsnoordhollandnoord.nl/ondergroepen/albinisme.php

Contactgroep BSV

Contactgroep van mensen met BSV (ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt). Deze stofwisselingsziekte kan leiden tot oogproblemen. De contactgroep BSV bestaat binnen de Vereniging van Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS)
VKS
Postbus 664
8000 AR Zwolle
Tel.: (038)420 17 64
Fax: (038)420 14 47
E-mail:
Website: http://www.stofwisselingsziekten.nl

Contactgroep Choroideremie

Contactgroep binnen de vereniging Retina Nederland. Deze contactgroep wisselt onderling ervaring en tips uit.
Tel.: (029)9401565
E-mail:
Website: http://www.retinanederland.nl

Contactgroep Cubatherapie

Contactgroep binnen de vereniging Retina (netvliesaandoeningen) Nederland. Cubatherapie is een therapie die zich richt op het tot stilstand brengen van de voortgang, respectievelijk de controle van de ziekte of het ziekteproces.
Tel.: (0172)44 32 05
E-mail:

Contactgroep Leber’s Opticus Atrofie van de NVBS

Wat is het, wanneer treedt het op, samenvatting, contactgroep, lidmaatschap, …
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
E-mail:
Website: http://www.nvbs.nl/retina

Contactgroep LOA

Voorzitter
Ton Hulskramer
Tel.: (020)632 26 88
Website: http://www.loa-contactgroep.nl/
Secretaris
Martien Prinsen
Tel.: (040)242 79 84
E-mail:
Website: http://www.loa-contactgroep.nl
Penningmeester
Maria Prinsen
Tel.: (040)242 79 84
Website: http://www.loa-contactgroep.nl
Schrijvend secretaris
Arno Prinsen
GSM: (06)549 785 15
E-mail:
Website: http://www.loa-contactgroep.nl
Webdesigner
Martijn Prinsen
GSM: (06)462 426 19
Website: http://www.loa-contactgroep.nl

Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Dit bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak.
De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke vereniging met ongeveer 300 leden. CMN werd in 1982 opgericht door een groep patiënten met het Marfan syndroom en ouders van jonge marfanpatiënten. De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rond het marfansyndroom.
Secretariaat
Postbus 1809
3800 BV Amersfoort
Bezoekadres:
Stationsstraat 79 G
3811 MH Amersfoort
Tel.: (033)422 65 46
E-mail:
Website: http://www.marfansyndroom.nl/

Contactgroep Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) van de NVBS

Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
E-mail:
Website: http://www.pxe.nl

Contactgroep Retina Belangen

Contactgroep Retina Belangen
Secretariaat Retina Belangen
Laan van Vollenhove 1503
3706 GA Zeist
Tel.: (030)293 11 41
E-mail:
Website: http://www.retina-info.nl
Website: http://www.nvbs.nl/retina

Contactgroep Roze Bril

Contactgroep voor homoseksuele mannen en vrouwen met een visuele beperking.
Tel.: (020)665 65 64
E-mail:

Contactgroep Stickler syndroom Bosk

Postbus 3359
3502 GJ Utrecht
Tel.: (030)245 90 90
Fax: (030)231 38 72
E-mail:
Website: http://www.bosk.nl

Contactgroep Usher

Contactgroep van en voor mensen met het Syndroom van Usher. De groep is een onderdeel van vereniging Retina Nederland. Mensen met het syndroom van Usher hebben naast een visuele beperking ook een auditieve handicap.
Tel.: (022)635 21 92

Contactgroep Uveïtis van de NVBS

P.a. NVBS
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (06)148 502 39
E-mail:
Website: http://www.uveitis.nl

Contactgroep van ouders met kinderen met het syndroom van Bardet/ Biedel en van Laurens-Moon

Tel.: (030)236 37 83

Contactgroep Visueel Auditief Gehandicapten van de NVBS

Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
Tel.: (052)568 63 56
E-mail:
Marten Westra
secretaris, 2de penningmeester
Contactgroep VAG
Tel.: (0548)79 51 54
E-mail:
Website: http://www.nvbs.nl

Delta Stichting Welzijn Boxtel

Netwerk voor blinden en slechtzienden 50+ die enkel actief is in Boxtel en de naaste omgeving; website voor blinden en slechtzienden met algemene informatie, interessante internetadressen, …
Pierre van der Velden
coördinator
Ursulagebouw
St. Ursula 12
5281 HV Boxtel
Tel.: (0411)67 42 44
Fax: (0411)68 66 61
E-mail:
Website: http://www.deltaboxtel.nl/

Diabetesvereniging Nederland

De DVN (Diabetesvereniging Nederland) behartigt de belangen van alle mensen met diabetes en ondersteunt hen in hun streven een normaal en actief leven te leiden. Daarom organiseert de DVN onder andere schriftelijke en mondelinge cursussen, activiteiten voor verschillende doelgroepen, gespreksavonden en symposia en geeft – individuele – voorlichting in de breedste zin van het woord
Op de website vindt u informatie over diabetes, een chatsite, forum, lotgenotenverhalen, het laatste nieuws, veel links en natuurlijk de mogelijkheid tot het stellen van vragen.
* Bezoekadres
Fokkerstraat 17
3833 LD Leusden
Tel.: (033)463 05 66
Fax: (033)463 09 30
* Postadres
Postbus 470
3830 AM Leusden
E-mail:
Website: http://www.dvn.nl
Website: http://www.sugar.nl (jongeren met diabetes)
Website: http://www.sugarkids.nl (kinderen met diabetes)

Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten (FOVIG)

Wat is de FOVIG?
Vanaf het moment waarop u weet dat uw kind niet of niet goed zal kunnen zien, zoekt u naar een antwoord op vele vragen. Over bijvoorbeeld de opvoeding, het speelgoed, omgang met leeftijdsgenootjes, schoolkeuze, hobby’s, sporten, studie en beroepskeuze. FOVIG is een organisatie waar ouders gezamenlijk zoeken naar antwoorden en elkaar steunen door het uitwisselen van ervaringen. FOVIG ondersteunt ouders en naastbetrokkenen om hen in staat te stellen een essentiële bijdrage te leveren, optimale omstandigheden en kansen te creëren voor hun blinde en slechtziende kinderen. FOVIG geeft ontwikkelingen in de zorg voor blinde en slechtziende kinderen mede vorm door te stimuleren dat in overlegstructuren de stem van de ouders doorklinkt.
Lid worden
FOVIG is een afkorting die staat voor Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapte kinderen. Ouders kunnen lid worden van de FOVIG voor 17 euro per jaar (prijswijzigingen voorbehouden). Andere belangstellenden kunnen donateur worden voor hetzelfde of een hoger bedrag. Voor meer informatie over het lidmaatschap en/of aanmelding, kunt u bellen of mailen met de FOVIG, tel. 030-23 43 459, e-mail . Wanneer u lid wordt of een nieuw lid opgeeft, ontvangt u een FOVIG-attentie.
De FOVIG wil:
- ouders helpen een antwoord te zoeken op hun vragen;
- hen in contact brengen met andere ouders en zorgaanbieders;
- bereiken en handhaven dat de stem van ouders gehoord wordt in diverse overlegorganen.
De FOVIG doet dit onder meer door:
- elk kwartaal het informatieve blad FOVIG-Nieuws uit te geven;
- de website http://www.fovig.nl actueel te houden;
- twee keer per jaar een ouderdag te organiseren rond een speciaal thema;
- het stimuleren van ouder tot oudercontact;
- het vertegenwoordigen van de FOVIG op relevante plaatsen in diverse overlegorganen;
- het volgen van relevant overheidsbeleid, wet- en regelgeving;
- signaleren van ontwikkelingen in de ondersteuning van blinde en slechtziende kinderen;
- onderhouden van contacten met regionale (onderwijs)instellingen voor blinde en slechtziende kinderen, waaronder deelname aan het VIVIS-overleg met betrekking tot het onderwijs.
Postadres
postbus 110
5120 AC Rijen
E-mail:
Website: http://www.fovig.nl

Glaucoomvereniging

Onze site richt zich tot allen met de oogziekte glaucoom, maar ook tot allen die in het HOE en WAT van deze ziekte geïnteresseerd zijn of er beroepsmatig mee geconfronteerd worden. Een klik op één van de onderwerpen geeft u informatie over de Glaucoomvereniging of gegevens over de oogziekte glaucoom.
GlaucoomVereniging
P/a Viziris
Postbus 2062
3500 GB Utrecht
Tel.: (030)294 54 44 (Ooglijn van Viziris)
Op werkdagen bereikbaar van 09.00 uur tot 17.00 uur.
E-mail:
Website: http://www.glaucoomvereniging.nl

Hemianopsie.nl

Hemianopsie.nl is een initiatief van onderzoekers van de Universiteit Utrecht, die onlangs zijn gestart met een onderzoek naar de mogelijkheden om gezichtsveldstoornissen zoals hemianopsie m.b.v. visuele training te revalideren. Deze website is een onderdeel van dat onderzoek. Geïnteresseerden kunnen op deze site uitleg vinden over hemianopsie, de oorzaken ervan, de uitingsvormen ervan en wat er aan te doen is. Het onderzoek dat onlangs is gestart in Utrecht wordt toegelicht. Tevens vindt men op deze site adressen en links, waar meer informatie te vinden is. Bovendien kan men, indien gewenst, contact opnemen met de onderzoekers in Utrecht of zich direct opgeven voor deelname aan het onderzoek. Uit eerder gedaan vooronderzoek is gebleken dat training leidt tot een groter gezichtsveld.
Het is tevens mogelijk op deze site eigen ervaringen of oproepen tot contact met lotgenoten te plaatsen.
Universiteit Utrecht
Padualaan 8
3584 CH Utrecht
Tel.: (030)253 23 28
Fax: (030)253 28 37
E-mail: (Voor contact en vragen betreffende trainingen en metingen)
E-mail: (Voor vragen over visueel onderzoek en revalidatie in het algemeen)
Website: http://www.hemianopsie.nl

Hoornvlies Patiënten Vereniging

Op deze site vindt u informatie over Hoornvliesaandoeningen voor patiënten en andere geïnteresseerden.
Postbus 557
2300 AN Leiden
Tel.: (071)519 10 77
Fax: (071)517 58 35
E-mail:
Website: http://www.oogvooru.nl

Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen “LAPOSA”

Doelstelling:
Laposa geeft voorlichting, steun en advies op medisch, psychisch, juridisch en sociaal terrein, ter bevordering van het welzijn van patiënten met schedel- en aangezichtsafwijkingen en van hun ouders. Organiseert en stimuleert onderling contact en uitwisseling van ervaringen. Het gaat hierbij om zowel aangeboren als verkregen afwijkingen.
* Info centrum
Johanniterlaan 32
6721 XZ Bennekom
Holland
Tel.: (0900)525 35 45
E-mail:
Website: http://www.laposa.nl
* Secretariaat
Machteld Sandelijnslaan 4
3342 GM Hendrik Ido Ambacht
E-mail:
Website: http://www.laposa.nl

Maculadegeneratie Vereniging Nederland

Behartigt de belangen van de groeiende groep mensen met maculadegeneratie (MD).
Postbus 2034
3500 GA Utrecht
Tel.: (030)298 07 07
Fax: (030)293 25 44
E-mail:
Website: http://www.mdvereniging.nl

Multiple Sclerose Vereniging Nederland

MS Vereniging Nederland
Laan van Meerdervoort 51
Postbus 30 470
2500 GL Den Haag
Tel.: (070)374 77 77 (bereikbaar van 09.30 tot 12.30 uur en van 13.00 tot 15.00 uur)
Fax: (070)374 77 70
E-mail:
Website: http://www.msvereniging.nl

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten

Wat is Sjögren, meestgestelde vragen, behandeling, Sjögren en andere ziekten, medisch adviescollege, de vereniging, lotgenotencontact, publicaties, relevante sites, lidmaatschap, …
* Bezoekadres:
Stationsweg 16
Tel.: (030)294 13 83
Fax: (030)294 85 03
* Postadres
Postbus 4
3980 CA Bunnik
Tel.: (0900)202 00 30 (landelijke contacttelefoon)
E-mail:
Website: http://www.nvsp.nl

Nederlandse Sturge-Weber Vereniging

Info SW-syndroom, landelijke dag, nieuwsbrieven, medisch adviseurs, woordenboek, links, NSWV-brochure, forum.
Erenfriedstraat 12
6191 SJ Beek
Tel.: (0464)37 58 36
E-mail:
Website: http://www.nswv.nl

Nederlandse Vereniging Batten-Spielmeyer-Vogt

De Ruyterstraat 11
2851 TC Haastrecht
Tel.: (0182)50 19 67
GSM: (06)511 428 90

Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS)

De NVBS is een belangenorganisatie waarin visueel gehandicapten zich zélf  inzetten voor verbetering van de positie en integratie van mensen die niet of  slecht zien.  De vier pijlers van de vereniging zijn: lotgenotencontact,  belangenbehartiging, voorlichting en ledenservice.  Binnen de vereniging bestaan naast zeventien regionale afdelingen ook contactgroepen rondom een bepaalde aandoening, een Open Oecumenische gemeenschap en groepen voor jongeren, studerenden, visueel-auditief gehandicapten en oud-revalidanten.
* Bezoekadres
Piet van Dommelenhuis
Churchilllaan 11-2de verdieping,
3527 GV Utrecht
* Postadres
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
Openingstijden: maandag tot en met donderdag van 9:00-16:00 uur.
E-mail:
Website: http://www.nvbs.nl
Door op de button Ondergroeperingen te klikken komt u bij het overzicht van de afdelingen en de contactgroepen. Informatie over de afdelingen en de contactgroepen via hun eigen webpagina’s of via het Landelijke Bureau NVBS, tel: 030-2931141, e-mail: .

Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten

Blefarospasme berust op onwillekeurige aanspanning van spieren rond de ogen en veroorzaakt op die manier knipperbewegingen en het sluiten van de oogleden. Het komt voor dat patiënten niet kunnen voorkomen dat hun oogleden zo sterk worden gesloten dat ze praktisch blind zijn, doorlopend of gedurende delen van de dag. Terwijl de ogen zelf doorgaans normaal functioneren. Blefarospasme is een vorm van dystonie. Een dystonie kenmerkt zich voor onvrijwillige spiercontracties.
Postbus 9345
4801 LH Breda
Tel.: (076)514 07 65
E-mail:
Website: http://www.dystonievereniging.nl

Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten

Vereniging, De ziekte van Graves, Zwangerschap / kinderwens, Psychische aspecten, Werken en Graves, Voorzieningen, Literatuur, Informatie voor artsen, Actueel, Forum, Links, Veelgestelde vragen, …
Stationsplein 6
3818 LE Amersfoort
Tel.: (0900)20 200 73
E-mail:
Website: http://www.graves-patienten.nl

NeuroFibromatose vereniging Nederland

Voorheen: Vereniging Ziekte van Von Recklinghausen Nederland afgekort VZRN.
Wat is de NFVN?
De NFVN is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met NF1 of NF2 te maken hebben. De vereniging komt op voor de belangen van NF patiënten en houdt zich actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op NF. Verschillende brochures zijn beschikbaar over uiteenlopende onderwerpen.
Doelstellingen van de NFVN
- Het met elkaar in contact brengen van patiënten en familie.
- Kennis verspreiden over NF door het verstrekken van gerichte informatie aan patiënten en hulpverleners.
- Financiële ondersteuning van onderzoek naar NF.
- Kwaliteitsverbetering van de leefomstandigheden van de NF-patiënten.
Adres
Postbus 53386
2505 AJ Den Haag
Nederland
Contactpunt
Aanvragen informatie over NF
E-mail:
Website: http://www.neurofibromatose.nl

Oog in Oog

OOG in OOG
Veldhuizenstraat 75
11006 DG Amsterdam
De Vereniging OOG in OOG wil het welzijn bevorderen en de belangen behartigen van mensen die lijden aan een (aangeboren) afwijking aan een of twee ogen, waaronder anophthalmia en microphthalmia, en verder alle mensen die een of twee oogprothesen dragen en/of zien met één oog.
Mensen met anophthalmia worden geboren zonder oog of ogen en mensen met microphthalmia worden geboren met een te klein oog of ogen. Over deze zeldzame en zelfs bij beroepsgroepen vrij onbekende aandoening geeft de vereniging de zo broodnodige informatie. Daarnaast geeft de vereniging informatie over de oogverwijderingsoperatie, oogprothesen en het zien met 1 oog. Ook bemiddelt de vereniging in lotgenotencontact en behartigt de belangen van haar leden.
Contact
Neem voor meer informatie contact op met de landelijke contacttelefoon:
Tonnie Landman
Tel.: (020)696 47 06
GSM: (06)404 229 64
E-mail:
Website: http://www.ver-ooginoog.nl/
Of met één van onze regionale contactpersonen:
Regio West
Edda de Groot
Tel.: (0297)58 25 22
E-mail:
Website: http://www.ver-ooginoog.nl/
Regio Midden
Dinie Broers
Tel.: (033)245 86 78
E-mail:
Website: http://www.ver-ooginoog.nl/
Regio Oost
Alida Timmermans
Tel.: (0578)69 51 08
E-mail:
Website: http://www.ver-ooginoog.nl/
Regio Noord
Sandra van der Blaak
Tel.: (050)312 44 14
E-mail:
Website: http://www.ver-ooginoog.nl/
Secretaris:
Hans van Dam
Tel.: (015)26 24 993
E-mail:
Website: http://www.ver-ooginoog.nl/

Patiëntenvereniging Staar

De Patiëntenvereniging Staar is op 6 juli 2010 opgericht voor mensen met staar en directe betrokkenen. Het doel van de vereniging is om informatie te verschaffen over deze meest voorkomende oogaandoening via een website die als kenniscentrum zal dienen. U kunt hier terecht voor informatie over de aandoening staar. Tevens is er via het contactformulier de mogelijkheid om vragen te stellen. Wij hopen dat vragen over staar en eventuele angst voor de behandeling kunnen worden weggenomen door het aanbieden van complete informatie op deze website.
Postbus 1709
3800 BS Amersfoort
E-mail:
Website: http://www.patientenverenigingstaar.nl

Retina Nederland

Steunt en bevordert wetenschappelijk onderzoek zowel in praktische als financiële zin naar een effectieve behandeling van mensen met netvliesaandoeningen.
Postbus 2061
3500 GB Utrecht
Tel.: (030)298 06 97
Fax. (030)298 09 27
E-mail:
E-mail:
Website: http://www.retinanederland.nl

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) (Besnier Boeck)

Wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en ondersteuning van deze ziekte waarover nog maar weinig bekend is.
Postbus 18
3860 AA Nijkerk
Tel.: (033)24 71 467
E-mail:
Website: http://www.sarcoidose.nl

Stichting Mi ta stimabo

Doelstellingen:

* Informatie verzamelen en doorgeven aan mensen met een visuele beperking en hun ouders
* Belangen behartigen voor mensen met een visuele beperking en indien gewenst hun ouders.
* Onderlinge contacten tot stand brengen zodat er lotgenotencontact tot stand kan komen, om ervaringen uit te wisselen.
* Integratie in de samenleving bewerkstelligen voor onderwijs en arbeid.
* Opkomen voor de rechten van het kind/volwassen met een visuele beperking.
* Goede beeldvorming over de mogelijkheden/noodzakelijke ondersteuning bewerkstelligen.

Onze kenmerken zijn:

* Bruggen bouwen naar partners binnen dit werkveld met onze beperkte middelen, maar op innerlijke kracht, integriteit, respect, vertrouwen, empathie, mogelijkheden, samenwerken, delen is vermenigvuldigen,
* Mensen met elkaar verbinden, en elkaar versterken en empowerment op te bouwen zodat men zoveel mogelijk zelfstandig kan functioneren.
* Korte lijnen en onafhankelijk kunnen functioneren en zoeken naar oplossingen van de ontstane knelpunten.
Vincent van Goghstraat 6
5121 CL Rijen
Tel.: (0161)23 02 05
E-mail:
Website: http://www.mitastimabo.nl

Stichting Tubereuze Sclerose Nederland

Mevr. Marlies van Zuilen
Couwenhoven 53-09
3703 ES Zeist
Tel.: (030)707 05 54
E-mail:
Website: http://www.stsn.nl
Vlaanderen:
TSIV
May Stoops
Schorvoortstraat 84
2300 Turnhout
Tel.: (014)43 36 40
E-mail:

Syndroom van Wagner

Tel.: (013)580 14 22
PO Box 501
5000 AM Tilburg
E-mail:
Website: http://www.syndroomvanwagner.nl

Vereniging Osteogenesis Imperfecta

Reespoor 6
3766 JX Soest
Tel.: (035)603 05 25
Tel.: (011)862 66 70 (algemeen informatienummer)
Fax: (035)603 05 25
E-mail:
Website: http://www.oivereniging.nl
Van Loghemstraat 2 A
2033 XP Haarlem
Tel.: (023)535 99 46 (algemeen informatienummer)
Fax: (023)535 99 46
E-mail:
Website: http://www.oivereniging.nl
Ledenadministratie VOI
Rotterdamseweg 130
3332 AL Zwijndrecht
Tel.: (023)535 99 46 (algemeen informatienummer)
Fax: (023)535 99 46
E-mail:
Website: http://www.oivereniging.nl

Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) – Werkgroep Retinoblastoom

Schouwstede 2B
3431 JB Nieuwegein
Tel.: (030)242 29 44
Fax: (030)242 29 45
E-mail:
Website: http://www.vumc.nl/afdelingen/CFT/zorg-prof/ziektebeelden/189681/

Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten

Stationsplein 6
3818 LE Amersfoort
Tel.: (0900)463 68 33
E-mail:
Website: http://www.ehlers-danlos.nl

2. MEER INFO?

  1. Artikels over Handicap & Verwerking: Opgelet: Link naar de rubriek “Artikels”.
  2. Artikels over Medische onderwerpen: Opgelet: Link naar de rubriek “Artikels”.
  3. Doofblindenwereld: Informatiebronnen, ontwikkelingen en nieuws uit de doofblindenwereld.
  4. Kleurenblindheid.nl: Geschiedenis, licht, biologie, genetica, evolutie, soorten, test, links, …
  5. Kleurenblindheid.web-log.nl: Weblog met interessante info rond kleurenblindheid.
  6. Langs De Levenslijn: Als u met beperkingen en handicaps te maken heeft kunt u letterlijk en figuurlijk op drempels stuiten. Dat geldt voor lichamelijke beperkingen, chronische ziekten, maar ook voor verstandelijke, zintuiglijke of psychische beperkingen. Er zijn hulpmiddelen, voorzieningen, mensen en instellingen die u van dienst kunnen zijn. U zet met deze website informatie op een rij.
  7. LMD – Leeftijdgebonden Macula Degeneratie: Informatieve site met superveel informatie rond deze oogaandoening.
  8. Marten van Doorn – Visuele beperking: Op de site visuele beperking vind je: het verhaal en de foto’s over de geschiedenis van Bartiméus, oude televisie-uitzendingen met als thema visuele beperking, filmpjes en foto’s met als thema visuele beperking, verzameling cartoons met als thema visuele beperking, artikelen over O&M-training aan mensen met een visuele beperking, liedjes over en door mensen met een visuele beperking.
  9. Medinet: Uw gezondheidsgids. Medinet.be heeft als doel u een site aan te bieden waarin u kwaliteitsinformatie aantreft. Deze info kan u helpen om betere beslissingen te nemen omtrent uw gezondheid.
  10. Medisch.start.be: Verzameling van sites over medische zaken.
  11. Mogelijkheden van een zintuiglijke beperking: Een site waar lotgenoten en betrokkenen samen een positieve kijk op beperkingen kunnen geven. Met ruim aandacht voor mogelijkheden. Aanmelden & Deelnemen aan het Netwerk is gratis en vrijblijvend!
  12. Oogzorgnetwerk: Het Oogzorgnetwerk is een samenwerkingsverband binnen de oogheelkunde in de regio Zuid-West Nederland die als doelstelling heeft de oogheelkunde in deze regio door patiënten als één geheel te laten ervaren.
  13. Retinitis Pigmentosa: Nieuws, algemene informatie, ervaringen, tips en advies, links, profielen, chatbox, …
  14. Retinoblastoom: Wat is Retinoblastoom, Signalen van Retinoblastoom, De diagnose Retinoblastoom, De behandeling van Retinoblastoom, Risico’s en complicaties, Controles, De genetica, erfelijkheid van Retinoblastoom, Lange termijn consequenties, Klinisch wetenschappelijk onderzoek, Toekomst.
  15. Visueel-gehandicapten.start.be: Startpagina met allerlei nuttige links rond visueel andersvaliden, zowel voor België als voor Nederland.
  16. Week van het zien: GOED ZIEN IS BELANGRIJK! Sedert 2005 organiseert de Algemene Professionele Opticiens- en Optometristenbond van België ten behoeve van het publiek jaarlijks de “Week van het Zien”. Bedoeling van dit event is het publiek te attenderen op het belang van een regelmatige, preventieve screening van het zicht. Te dien einde bieden de deelnemende opticiens-optometristen tijdens deze week aan ieder geïnteresseerde een visuele testing aan. De visuele tests die werden uitgevoerd tijdens de laatste edities hebben aangetoond dat de regelmatige controle van het zicht wel degelijk nodig was. Wij stellen daarenboven elk jaar een verhoging vast van het aantal personen die een opticien-optometrist n.a.v. deze campagne hebben geraadpleegd. Elke jaar stellen wij eveneens een verhoging vast van het aantal deelnemende opticiens-optometristen, zodat wij met zekerheid kunnen zeggen dat de editie 2007 een echt succes was, dat bovendien goed werd weergegeven in de pers.
  17. Ziezo: Nationale beurs voor aangepast zien.
  18. ZorgkaartNederland.nl: Zorgverleners en zorginstellingen zoeken, vinden en waarderen. Daar draait het om bij de nieuwe website ZorgkaartNederland.nl. Met de introductie van ZorgkaartNederland wordt een groot aantal Nederlandse zorgverleners en zorgaanbieders centraal gepresenteerd. ZorgkaartNederland.nl is een initiatief van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en Bohn Stafleu van Loghum, uitgeverij voor de gezondheidszorg.

Laatst bijgewerkt op 19 november 2011 – 20:43