Links » België » Contactgroepen

Belgische contactgroepen en patiëntenverenigingen voor blinden en slechtzienden

Anna Timmerman vzw
Bardet-Biedl/Laurence-Moon syndroom
Belgian Glaucoma Society (BGS)
Belgische Glaucoom Patiënten Vereniging
Belgische Vereniging ter Voorkoming van Blindheid vzw
Blijf Actief vzw
Brussenwerking
Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten-liga vzw
Contactgroep Albinisme Vlaanderen
Helen Keller-club
Stichting Tubereuze Sclerose Nederland
Usher Syndroom
Vereniging van Blinden en Slechtzienden Licht en Liefde (VeBeS) vzwVlaamse Diabetes Vereniging vzw
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw
2. FRANSTALIG
Association des Parents d’Aveugles et Malvoyants de Belgique francophone
GRICCA (Groupement de Recherche et d’Information Consacré à la Cécité et l’Amblyopie)
Retina Pigmentosa asbl
3. MEER INFO?
***

1. NEDERLANDSTALIG

Anna Timmerman vzw

Maatschappelijke sensibilisatie in verband met doofblindheid, informatie en contactpunt, contact tussen doofblinden en betrokkenen stimuleren, doofblinden vertegenwoordigen, ontwikkeling van aangepaste begeleidingsvormen stimuleren.
Paul Bulckaert
Snaggaardstraat 9
8000 Brugge
Tel.: (050)34 03 41
Tel.: (050)47 19 60
Fax: (050)33 73 06
E-mail:
E-mail:
Website: http://www.annatimmerman.be
Afdelingen / Regionale contactpersonen
Peter Vanhoutte
René Sabbestraat 15
8790 Waregem
E-mail:
Website: http://www.annatimmerman.be

Bardet-Biedl/Laurence-Moon syndroom

Marc en Chris Van Liefferinge-Perdieus
Kruisstraat 76
3120 Tremelo
Tel.: (016)53 71 20
Fax: (016)53 71 20
Bereikbaarheid: 14-16 en 20-22 uur
E-mail:
Website: http://www.angelfire.com/co3/PEKICH

Belgian Glaucoma Society (BGS)

Wat is glaucoom, wie kan glaucoom krijgen, hoe werkt het oog, hoe ontstaat glaucoom, kan je zelf glaucoom vermijden, onderzoeken bij glaucoom, de behandeling van glaucoom, kan een kind glaucoom hebben, acuut glaucoom, secundair glaucoom, …
UZ Oogziekten
Kapucijnenvoer 33
3000 Leuven
Fax: (016)33 26 78
E-mail:
Website: http://www.glaucoma.be

Belgische Glaucoom Patiënten Vereniging

Demolderlaan 40
1030 Schaarbeek / Brussel
E-mail:
Website: http://www.glaucomapatients.be

Belgische Vereniging ter Voorkoming van Blindheid vzw

UZ Antwerpen
dienst Oogheelkunde
prof. Dr. Marie-Josée Tassignon (diensthoofd)
Wilrijkstraat 10
2650 Edegem
Tel.: (03)821 33 72

Blijf Actief vzw

Het eerste platform voor en door minder mobiele maar actieve mensen
Blijf Actief vzw
Abdis Erkastraat 17
8510 Kortrijk-Marken
Tel.: (056)29 32 50
E-mail:
Website: http://www.blijfactief.be

Brussenwerking

Werking voor broers en zussen van personen met een handicap.
Gistelsesteenweg 190/1
8200 Brugge
Fax: (050)40 50 01
Website: http://www.brussen.be

Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten-liga vzw

Website over bindweefselziekten, o.a. aan het oog.
Bijendries 20
3530 Houthalen
Tel.: (011)72 79 52
Fax: (011)72 79 52
E-mail:
Website: http://www.cibliga.be

Contactgroep Albinisme Vlaanderen

Johan Vermeir
Meelbesdreef 29
8501 Heule
Tel.: (056)37 01 62 (na 18:30 uur)
Website: http://albinismevlaanderen.tripod.com

Helen Keller-club

Wat betekent het om doof/slechthorend en blind/slechtziend te zijn?
Als je doof bent, dan spreek je meestal in gebaren en je hebt contact met anderen door hun gebaren af te lezen of door te liplezen.
Als je slechthorend bent dan moet je vaak liplezen om te begrijpen wat anderen zeggen. Je ogen compenseren wat je met je oren niet goed kan. Dove/slechthorende mensen krijgen vooral informatie door te zien en te kijken.
Maar stel je voor dat je daarnaast ook slechtziend bent! Dan:
* kan je de gebarentaal moeilijk of soms niet meer volgen
* kan je niet gemakkelijk of helmaal niet meer liplezen
* vermindert het contact met je omgeving
* durf je soms niet meer alleen op straat
* heb je gebrek aan informatie
* weet je misschien niet wat je kan doen in je vrije tijd
* heb je problemen op je werk
* …
Het betekent dat je heel wat problemen hebt waarvan andere mensen zich niet altijd bewust zijn. Er zijn manieren om deze problemen aan te pakken, door:
* een ander communicatiesysteem aan te leren zoals: vierhandengebaren, vingerspelling in de hand, ….
* beroep te doen op andere mensen om je te helpen in moeilijke situaties zoals bij verplaatsingen op straat, winkelen, gebruik van openbaar vervoer, deelnemen aan activiteiten buitenshuis …
* gebruik te maken van aangepaste hulpmiddelen zoals goede verlichting, de juiste hoorapparaten, systemen om het geluid te versterken of om letters te vergroten, T.V-loep, …
* in contact te komen met lotgenoten en te leren hoe anderen met hun problemen omgaan.
Het is belangrijk niet alleen te blijven zitten met al je moeilijkheden, want het gevaar bestaat dat je volledig geïsoleerd geraakt.
Hoe komt het dat mensen die slechthorend of doof geboren zijn soms (ernstig) slechtziend worden?
De belangrijkste oorzaak: Het syndroom van Usher. Mensen die lijden aan het syndroom van Usher worden doof of slechthorend geboren en ontwikkelen gedurende hun verdere leven een visuele handicap. De oogproblemen nemen toe en worden zichtbaar met het ouder worden. Deze gehoorgestoorden hebben de oogaandoening: Retinitis Pigmentosa.
Meestal wordt eerst het probleem “nachtblindheid” opgemerkt. Mensen die nachtblind zijn zien niets of zeer slecht in het donker of bij onvoldoende verlichting. Zij hebben vaak problemen met verblinding d.w.z. dat zij bij te felle verlichting of sterk zonlicht niet kunnen kijken. Ook de overgang van klare naar donkere ruimtes of omgekeerd kan zorgen voor problemen met het zien.
Men begint met de tijd minder breed te zien of men krijgt “gaten” in het gezichtsveld. Stilaan ontwikkelt zich een koker- of buiszicht. Het gezichtsveld is dan zo klein geworden dat het precies lijkt dat je door een gaatje kijkt.
In een later stadium kan het gebeuren dat men de dingen niet meer zo scherp ziet. Men kan problemen krijgen bij het lezen en soms is het niet meer mogelijk om kleuren te zien.
Gelukkig blijven de gevolgen van de aandoening bij vele mensen met Usher beperkt tot problemen van nachtblindheid, verblinding en vernauwing van het gezichtsveld. Slechts enkele mensen worden zwaar slechtziend en per uitzondering bijna blind.
Doel van de Helen Kellerclub (HKC)
Het doel van de H.K.C. is het bevorderen en behartigen van de belangen en het welzijn voor de doofblinden/doofslechtzienden in Vlaanderen.
De Helen Kellerclub is ontstaan als een ontspanningsclub voor dove gebarenmakende mensen met bijkomende visusproblemen. Deze club werd gesticht door dove Ushers en hun familie.
Hoe willen we dit doel bereiken?
Door het regelmatig organiseren van bijeenkomsten (6 à 10 per jaar) voor de doofblinden/doofslechtzienden. Naast vorming zijn er ook ontspanningsactiviteiten. Hierdoor komen mensen met Usher met elkaar in contact. Daar komen ook dove vrijwilligers om te helpen bij de communicatie en de mobiliteit. Tevens zijn er doventolken en horende vrijwilligers aanwezig. Het is ook onze bedoeling om binnen de dovenorganisaties het probleem Usher bekend te maken. Verder geven we interessante informatie in Dovennieuws (het maandblad van Fevlado).
Bij de H.K.C. kunnen mensen met hun vragen terecht. Eventuele problemen kan men bespreken. Als er bepaalde vragen zijn rond hulpmiddelen of persoonlijke begeleiding wordt men doorverwezen naar de “Thuisbegeleidingsdienst van het K.I. Spermalie”, de “Anna Timmerman-vereniging” of de “Provinciale Nazorgdienst voor Volwassen Doven en Slechthorenden, vzw”. Die kunnen op huisbezoek komen.
Van waar komt de naam: Helen Keller?
Helen Keller leefde in de Verenigde staten van Amerika. Ze werd doofblind door hersenvliesontsteking toen ze negentien maanden oud was. Ze overleed in 1968 op 87-jarige leeftijd. Zij was de eerste doofblinde die met succes universitaire studies deed, dankzij de toegewijde begeleiding van Anne Sullivan. Helen Keller heeft zich gedurende haar leven ingezet voor andere visueel en auditief – visueel gehandicapten. Ze reisde de wereld rond om lezingen te houden. In vele landen was haar bezoek de aanleiding om een dienstverlening te starten en organisaties op te richten voor auditief – visueel gehandicapten.
Informatie en inlichtingen
Hoofdzetel:
Coupure Rechts 314
9000 Gent
Tel.: (09)224 46 76
Fax: (09)329 07 47
Teksttel.: (09)329 07 47
E-mail:
E-mail ledenbeweging:
Website: http://www.fevlado.be
Voorzitter “Helen Kellerclub”:
Leo Cleyman
E-mail:
Secretaris “Helen Kellerclub”:
Gaetan Coumans
E-mail:

Stichting Tubereuze Sclerose Nederland

Mevr. Marlies van Zuilen
Couwenhoven 53-09
3703 ES Zeist
Tel.: (030)707 05 54
E-mail:
Website: http://www.stsn.nl
Vlaanderen:
May Stoops
Turnhout
Tel.: (014)43 36 40
E-mail:
Website: http://tsiv.be

Usher Syndroom

Wij zijn allemaal mensen met een audiovisuele aandoening, de meesten onder ons hebben het Usher-syndroom, maar ook mensen met een andere audiovisuele aandoening zijn bij ons aangesloten. Ook mensen die enkel Retinitis Pigmentosa hebben, familieleden, geïnteresseerden, … zijn bij ons welkom. Onze organisatie is vooral gericht op lotgenotencontact, en zo organiseren wij af en toe activiteiten voor onze doelgroep.
Er zijn enkele contactgroepen voor mensen met een auditieve en visuele beperking.
‘t Brugske is een groep die vooral gebruik maakt van de orale communicatie, maar er nemen ook regelmatig gebarentaalgebruikers deel aan deze activiteiten. Er worden twee keer per jaar activiteiten georganiseerd zoals uitstappen naar zee, bowling, de Vlindertuin en het Zwin, De Tuinen van Meise, huifkartocht, … Voor meer informatie kan je contact opnemen metGaëtan Coumans.
Helen Keller Cub bestaat vooral uit mensen die gebruik maken van gebarentaal, hoewel er ook vrij veel mensen komen die gebruik maken van de orale taal. De Helen Keller Club organiseert elke maand een activiteit, zoals een bezoek aan de brandweer van Oostkamp, een bezoek aan een chocoladefabriek, spelletjesnamiddag, tandemtocht, … voor meer informatie, neem gerust contact op met .
Op de website http://www.ushersyndroom.be vind je nog meer informatie over deze verenigingen.

Vereniging van Blinden en Slechtzienden Licht en Liefde (VeBeS) vzw

Personen met een visuele beperking krijgen, ongeacht de aard of de reden van hun aandoening, te maken met heel wat dagdagelijkse problemen.
Wij bieden deze mensen mogelijkheden tot onderlinge steun, informatie, ontspanning, ledenservice en belangenbehartiging en -verdediging.
Ook voor de directe omgeving van onze leden kunnen onderlinge contacten en kennismaking met de mogelijkheden van mensen die blind of slechtziend zijn veel betekenen.
Opgericht in 1923, kan VeBeS bomen op een jarenlange ervaring op het vlak van het organiseren van activiteiten voor mensen met een visusbeperking. Dit geldt ook voor het bevorderen van hun integratie in de samenleving en het verdedigen van een eigentijds eisenprogramma bij private en overheidsinstanties.
Er zijn bij VeBeS contactgroepen voor mensen met retinitis pigmentosa en macula-degeneratie.
ONS ACTIVITEITENAANBOD
VeBeS biedt vrijetijdsbesteding op maat, goed begeleid en verzekerd. Een greep uit haar brede waaier aan activiteiten:
* Crea: onder leiding van een deskundige allerhande sier- of nutsvoorwerpen creëren.
Sport: Zwemmen, bowlen, een stevige wandeling of fiets/tandemtocht, fitness, …
* Uitstappen: bezoeken aan bedrijven, steden, pretparken, theater, musea Ontspanning: keuvelnamiddag, natuurwandeling, lekker eten,…
Infonamiddagen: over recente hulpmiddelen, nieuwe trends, sociale voorzieningen,…
* Vorming: kook-, taal-, computer-, wijncursussen en workshops i.v.m. non-verbale communicatie, vrijwilligers, verwerking van de handicap,…
Er is voor elk wat wils.
Via haar contacten vooraf ziet VeBeS erop toe dat de nodige faciliteiten (toegankelijke apparatuur, extra mondelinge info, het mogen voelen aan voorwerpen,…) voorzien zijn. Ook zorgen wij voor begeleiding bij de verplaatsing en ter plaatse.
Het aanbod verandert voortdurend, want VeBeS staat steeds open voor nieuwe voorstellen.
BELANGENVERDEDIGING
De Vereniging van Blinden en Slechtzienden Licht en Liefde (VeBeS) werkt voor de belangenverdediging nauw samen met Blindenzorg Licht en Liefde (BLL) en haar netwerkpartners.
Zo doet VeBeS voorstellen tot de verdere optimalisering van de dienstverlening (sociale dienst, thuisbegeleiding, hulpmiddelendienst, dienst hoogtechnologie, enz.)…
Vragen, opmerkingen en suggesties van leden worden meegenomen naar de bevoegde personen of instanties.
VeBeS zetelt in gemeentelijke en andere adviesraden om de aandacht te vestigen op de problematiek van blinden en slechtzienden. Zo trachten we meer mogelijkheden en aangepaste oplossingen bekomen.
VeBeS is een actief lid in de Belgische Confederatie voor Blinden en Slechtzienden (BCBS). In dit overkoepelend orgaan van diverse blindenorganisaties in België, dat de erkenning van alle overheden geniet, is VeBeS “DE STEM” van de doelgroep.
Het helpen uitbouwen van nieuwe initiatieven en meewerken aan allerhande sensibiliseringscampagnes die onze doelgroep ten goede komen is voor onze vereniging eveneens van prioritair belang.
* Nationaal secretariaat
Oudenburgweg 40
8490 Varsenare
Tel.: (050)40 60 56
Fax: (050)38 64 83
E-mail:
Website: http://www.vebes.be
* Raad van Bestuur
p/a. Oudenburgweg 40
8490 Varsenare
Tel.: (011)37 90 46
Fax: (050)38 64 83
E-mail:
E-mail: (Yvette Vervoort, secretaris)
E-mail: (penningmeester)
Website: http://www.vebes.be
* Regio Antwerpen
Durletstraat 43
2018 Antwerpen
Tel.: (03)237 59 51
Fax: (03)238 30 40
E-mail:
Website: http://www.vebes.be
* Regio Brussel en Halle-Vilvoorde
Kunstlaan 24 bus 21
1000 Brussel
Tel.: (02)230 90 66
Fax: (02)230 88 92
E-mail:
Website: http://www.vebes.be
* Regio Limburg
Kuringersteenweg 27
3500 Hasselt
Tel.: (011)25 15 56
Fax: (011)25 14 58
E-mail:
Website: http://www.vebes.be
* Regio Noord-West-Vlaanderen
Grootseminarie
Potterierei 72
8000 Brugge
Tel.: (050)40 60 19
(maandag tot vrijdag van 9u tot 12u)
E-mail:
Website: http://www.vebes.be
* Regio Oost-Vlaanderen
Kortrijksesteenweg 304
9000 Gent
Tel.: (09)225 95 29
Fax: (09)223 41 49
E-mail:
Website: http://www.vebes.be
* Regio Oost-Vlaams-Brabant
Ernest Solvaystraat 77
3010 Kessel-Lo
Tel.: (016)26 05 90
Fax: (016)35 35 04
E-mail:
Website: http://www.vebes.be
* Regio Zuid-West-Vlaanderen
Sint-Maartenskerkhof 7
8500 Kortrijk
Tel.: (050)40 60 19
(maandag tot vrijdag van 9u tot 12u)
E-mail:
Website: http://www.vebes.be

Vlaamse Diabetes Vereniging vzw

Heeft u vragen over diabetes? Dan kan u elke werkdag behalve op dinsdagvoormiddag terecht bij de Diabetes Infolijn op het gratis nummer (0800)96 333 tussen 9.00 en 17.00u.
Ottergemsesteenweg 456
9000 Gent
Tel.: (09)220 05 20
Fax: (09)221 00 82
E-mail:
Website: http://www.diabetes.be

Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw

De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen wil:
* Informatie verschaffen over Ehlers-Danlos en Marfan en nieuwe activiteiten aankondigen. Dit via deze website en via een nieuwsbrief die 3 keer per jaar naar de leden wordt gestuurd.
* Regelmatig een contactdag organiseren waar informatie over Ehlers-Danlos en Marfan en de hiermee gepaarde problemen aangeboden wordt én waarbij mensen met deze aandoeningen en hun naasten ervaringen kunnen uitwisselen.
* Een luisterend oor bieden via telefoon en e-mail.
* Maatschappelijke integratie van mensen met Ehlers-Danlos en Marfan bevorderen door mee te werken aan initiatieven die een invloed kunnen uitoefenen op het overheidsbeleid.
Tel.:
Marfan: (0484)83 06 33
EDS: (0493)05 09 99
E-mail:
Algemeen:
Marfan:
EDS:
Website: http://www.bindweefsel.be

2. FRANSTALIG

Association des Parents d’Aveugles et Malvoyants de Belgique francophone

M. Collard
rue Sur-les-Thiers 322
4040 Herstal
Tél.: (04)264 64 60

GRICCA (Groupement de Recherche et d’Information Consacré à la Cécité et l’Amblyopie)

M. De Prins
65, rue Potaerdegat
1080 Bruxelles
Tél.: (02)465 59 60
Tél.: (02)456 98 63
Fax: (02)456 06 87

Retina Pigmentosa asbl

1, avenue Docteur G.Therasse
5530 Yvoir
E-mail:
Website: http://www.retinapigmentosa.be

3. MEER INFO?

  1. Artikels over Handicap & Verwerking: Opgelet: Link naar de rubriek “Artikels”.
  2. Artikels over Medische onderwerpen: Opgelet: Link naar de rubriek “Artikels”.
  3. Artikels over Optiek: Opgelet: Link naar de rubriek “Artikels”.
  4. Doofblindenwereld: Informatiebronnen, ontwikkelingen en nieuws uit de doofblindenwereld.
  5. Gelijke Kansen Brussel: Het gelijkekansenbeleid in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest heeft een gloednieuwe website: www.gelijkekansenbrussel.be. Je vindt er meer info over gender, etnisch-culturele diversiteit, LGBTQI, personen met een handicap en partner- en intrafamiliaal geweld.
  6. Handiwatch: Voorbij de grens, kritisch bekeken: Weblog over het één-programma Voorbij de Grens (2008). Zeven weken lang krijgen we het verslag van een bijzondere trektocht. Tien mensen met een fysieke of zintuiglijke handicap trokken door Nicaragua. Op deze blog kun je zeven weken lang (en langer) de verslagen lezen van enkele kritische kijkers/luisteraars. GRIP nodigde (ouders/ brussen van) mensen met een handicap uit om een wekelijks logboek bij te houden van hun bevindingen, bedenkingen en gevoelens bij het programma. Iedereen kan mee discussiëren via commentaren.
  7. Just Your Eyes.nl: Just your eyes.nl toont u de mogelijke risico’s van het dragen van contactlenzen. Door omstandigheden kunnen irritaties met contactlenzen zich ontwikkelen tot zeer ernstige oogcomplicaties met blijvend oogletsel tot gevolg. We hopen via de informatie op deze website het risico op oogletsel kenbaar te maken.
  8. Kleurenblindheid.nl: Geschiedenis, licht, biologie, genetica, evolutie, soorten, test, links, …
  9. Kleurenblindheid.web-log.nl: Weblog met interessante info rond kleurenblindheid.
  10. LMD – Leeftijdgebonden Macula Degeneratie: Informatieve site met superveel informatie rond deze oogaandoening.
  11. Medinet: Uw gezondheidsgids. Medinet.be heeft als doel u een site aan te bieden waarin u kwaliteitsinformatie aantreft. Deze info kan u helpen om betere beslissingen te nemen omtrent uw gezondheid.
  12. Medisch.start.be: Verzameling van sites over medische zaken.
  13. Mogelijkheden van een zintuiglijke beperking: Een site waar lotgenoten en betrokkenen samen een positieve kijk op beperkingen kunnen geven. Met ruim aandacht voor mogelijkheden. Aanmelden & Deelnemen aan het Netwerk is gratis en vrijblijvend!
  14. Revabeurs: Allerlei informatie over de Revabeurs die 2-jaarlijks in Flanders Expo te Gent doorgaat.
  15. Samen-Verder: Digitale ontmoetingsplek voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Deze mailgroep kent een unieke LEDENLIJST die maandelijks onder de leden wordt verspreid. Overige belangstellenden zijn ook welkom!
  16. Sociale Kaart Limburg: In de Sociale kaart Limburg vind je een overzicht van alle gezondheids- en welzijnsspelers in Limburg.
  17. Visueel-gehandicapten.start.be: Startpagina met allerlei nuttige links rond visueel andersvaliden, zowel voor België als voor Nederland.
  18. Week van het zien: GOED ZIEN IS BELANGRIJK! Sedert 2005 organiseert de Algemene Professionele Opticiens- en Optometristenbond van België ten behoeve van het publiek jaarlijks de “Week van het Zien”. Bedoeling van dit event is het publiek te attenderen op het belang van een regelmatige, preventieve screening van het zicht. Te dien einde bieden de deelnemende opticiens-optometristen tijdens deze week aan ieder geïnteresseerde een visuele testing aan. De visuele tests die werden uitgevoerd tijdens de laatste edities hebben aangetoond dat de regelmatige controle van het zicht wel degelijk nodig was. Wij stellen daarenboven elk jaar een verhoging vast van het aantal personen die een opticien-optometrist n.a.v. deze campagne hebben geraadpleegd. Elke jaar stellen wij eveneens een verhoging vast van het aantal deelnemende opticiens-optometristen, zodat wij met zekerheid kunnen zeggen dat de editie 2007 een echt succes was, dat bovendien goed werd weergegeven in de pers.

Laatst bijgewerkt op 31 maart 2012 – 16:55