Kanker in het oog

Bron: BN/De Stem
12 november 2009

In 2001 kreeg journalist Laurent Heere van zijn oogarts te horen dat hij lijdt  aan een ernstige vorm van oogkanker.  Direct werd hij doorverwezen naar een  gespecialiseerde kliniek, die alle aanwezige kennis en de allermodernste  hulpmiddelen inzette tijdens een langdurige behandeling.  Hieronder het  persoonlijk relaas van een zeldzame ziekte dat Laurent ruim acht jaar geleden  schreef.

Ik lig letterlijk vastgeschroefd op een soort tafel.  Ik tril over m’n hele  lichaam.  Tranen laat ik de vrije loop.  Ineens besef ten volle dat ik  kanker heb.  Terwijl ‘ze’ een CT-scan maken van mijn oog, komt alle angst  naar boven.  Misschien ga ik hieraan dood.  Misschien niet.  Al  wat ik weet is dat ik me hier in de Daniël den Hoedt kliniek in Rotterdam heel  eenzaam en angstig voel.  Vele duizenden mensen zijn me hier voorgegaan.   Ik besef dat.  Kanker is immers een wijdverspreide ziekte.  Maar sinds  eind maart weet ik dat ik tot een wel heel exclusief gezelschap hoor.

Volgens officiële cijfers krijgen pakweg zes op de miljoen mensen een  oogmelanoom.  Zes op de miljoen.  Tachtig tot honderd mensen in heel  Nederland.  Mijn omgeving, mijn vrouw Margret, mijn familie, vrienden,  collega’s en ik zelf reageren eigenlijk precies hetzelfde.  Kanker in het  oog?  Ja.  Ín het oog.  Er bestaan heel veel zeldzame ziekten  waar leken nog nooit van hebben gehoord.  Oogmelanoom is zo’n kwaal.

Maar hoe krijg je in godsnaam huidkanker in je oog?  De precieze oorzaak  daarvan is niet bekend.  Ik bleek een moedervlek in mijn linkeroog te  hebben.  En uit zo’n moedervlek kan zich kanker ontwikkelen.  Ik wist  niet dat ik daar een moedervlek had.  Ik had er ook nooit iets van gemerkt.   Maar blijkbaar kunnen cellen van zo’n moedervlek van de ene op de andere dag  besluiten ‘iets anders’ te gaan doen.  De oorzaak van dat proces is  onbekend.  Waarom het bij de een wel gebeurt en bij de ander, evenmin  bekend.  Bij ‘gewone’ melanomen – pigmentvlekken óp de huid – schijnt  vooral de straling van de zon een rol te spelen.  Ik ben geen zonaanbidder;  integendeel, ik zoek steeds de schaduw op.  Daarbij komt nog dat ‘mijn’  gezwel achter in m’n oog zit.  Aan de binnenkant, tussen het vaatvlies en  het netvlies.  Net zoals bij andere melanomen blijkt die moedervlek de  boosdoener te zijn.  Bij ‘gewone’ melanomen heb je het voordeel dat je ze  vaak letterlijk kunt zien.  Je hebt een moedervlek op je benen.  Of  misschien op je rug.  Zodra die groeit of van vorm verandert, doe je er  verstandig aan als de donder naar de huisarts te gaan.  Een oogmelanoom zie  je dus niet.  Want dat kreng zit ín je oog.

De huisarts en de opticien kijken niet in dat oog.  Daar hebben ze de  middelen niet voor.  En dus kan zo’n gezwel ongestoord groeien zonder dat  je het in de gaten hebt.  Totdat je slecht gaat zien doordat het gezwel het  netvlies begint weg te drukken.

Mijn behandelaar in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam (Dijkzigt) zegt tijdens  het eerste gesprek dat ik ongeveer een maand later – als alle onderzoeken zijn  afgerond – zal worden bestraald.  Één maand wachten?  Moet dat niet  sneller?  Kan dat niet vlugger?  Ik loop ondertussen toch risico op  uitzaaiingen?

De oogchirurg haalt me uit de droom.  ‘Ja, u loopt extra risico, maar zeer  beperkt’, zegt hij.  Want aan de hand van de omvang van het gezwel rekent  hij voor dat ik circa elf (!) jaar geleden kanker moet hebben gekregen.   Elf jaar.  Ik begrijp het.  Dan maakt die ene maand ook niets meer  uit.  In die elf jaar heb ik een soort puist op m’n oog gekregen.   Circa 8 millimeter dik en circa 1,6 centimeter in doorsnede.  Dat lijkt  klein maar als ik later de foto’s ervan zie, zie ik dat het een fors deel van de  bovenkant van m’n oog in beslag neemt.  De artsen hebben het over een groot  melanoom.

In het Oogziekenhuis in Rotterdam hebben ze eind maart geconstateerd dat dat  gezwel daar zat.  Ik kwam daar terecht doordat ik op een donderdagochtend  m’n huisarts bezocht omdat ik al een tijdje wazig zag.  Die ochtend vroeg  mijn huisarts me met dat ene oog naar de lamellen achter hem te kijken.   Die waren zo krom als een hoepel.  Althans, zo zag ik ze.  Mijn  huisarts pakte een boek erbij.  Bladerde even.  Las snel en liet me  een plaatje zien.  Toen ik beschreef wat ik zag, nam hij de telefoon en  belde onmiddellijk naar de oogarts in het Bergse Lievensbergziekenhuis.   ‘Ik heb hier een 45-jarige die mijn lamellen krom ziet’, zei hij tegen de  specialist aan de andere kant van de telefoon.

Drie kwartier later zat ik in Lievensberg en kreeg daar te horen dat het mis  zat.  ‘Als ik hier ermee ga rommelen, verliezen we alleen zeer kostbare  tijd.  Ik verwijs u onmiddellijk door naar het Oogziekenhuis Rotterdam’,  aldus de Bergse oogarts.  Zowel de huisarts als de Bergse specialist  reageert dus adequaat en alert.

Een dag later maakte ik kennis met de georganiseerde chaos van het  Oogziekenhuis.  Vier artsen, waarvan een aantal in opleiding, bekijken mijn  oog.  Ze denken allemaal aan een netvliesloslating.  De vijfde maakt  korte metten.  ‘Ik wil meneer volgende week vrijdag terugzien.  En dan  moeten de resultaten van het onderzoek er zijn.’  Op dat moment weet ik dat  er iets goed fout zit.  Want een los netvlies moet snel worden behandeld.   Ik word niet meteen behandeld, maar moet nog minimaal een week wachten.

Maar ondertussen zit ik diezelfde dag nog bij de internist.  Ik ga de molen  in.  Foto’s van het oog, echo’s (‘We kunnen geen foto afdrukken omdat de  apparatuur stuk is.  Hoe dat komt?  Vraag dat maar aan mevrouw Borst.   We zitten zo langzamerhand op het niveau van een ontwikkelingsland’, aldus een  van de gefrustreerde oogartsen), scans van mijn maagstreek, bloedonderzoek,  tumorenonderzoek.

De vrijdag daarop zit ik bij de internist van het Oogziekenhuis en krijg te  horen dat alles ‘in orde’ is.  ‘Wat mij betreft bent u gezond.’  Als  Margret en ik vervolgens naar de afspraak met de oogarts gaan, vragen we ons af  wat er dan wel is.  Natuurlijk hebben we allebei gezien dat ik op tumoren  ben onderzocht.  En ook hou je in je achterhoofd rekening met de  mogelijkheid van kanker.  Maar ik had ook gezien dat bijna niemand  oogkanker krijgt.  Dus was de kans zo klein…..  Drie kwartier later  lijkt het alsof de wereld alsnog instort.  ‘U hebt een tumor in uw oog.   Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen zijn aangetroffen.  Was dat  wel het geval geweest, dan resteerde alleen maar palliatieve behandeling.   Straks kijkt een collega van me nogmaals naar u om de diagnose te bevestigen.   Die zal ook met u praten over de vraag of het verstandig is het oog te  verwijderen of te bestralen.

Één weekeind krijg ik bedenktijd.  Mijn eerste reactie: Er uit met dat oog,  haal die kanker weg en geef me maar een kunstoog.  Dan ben ik er tenminste  van af.  De oogarts denkt daar anders over.  Wat betreft  overlevingskans maakt het niets uit.  Althans, volgens de statistiek.   De kansen op succesvolle behandeling zijn groot.  75 Procent leeft nog na  vijf jaar.  Later kom ik er achter dat na tien jaar het  overlevingspercentage vijftig procent is.  De andere helft krijgt vooral  uitzaaiingen in de lever en sterft daar aan.

Mijn lever is niet aangetast, maar dat wil niet zeggen dat ik veilig ben.   Het vervelende van melanoomcellen is immers dat ze zich vrijelijk via het  lichaam kunnen verplaatsen zonder dat de artsen in staat zijn de kankercellen te  traceren.  Vandaar dat de internist via het bloedonderzoek ook niets had  gevonden.  Dat is het verraderlijke van melanoom: het sluipende, stiekeme  proces waarbij de kankercellen de rest van het lichaam voor de gek houden en  ondertussen ongestoord hun vernietigende werk kunnen doen.

Pas als ik een metastase in de lever heb, kan men dat in het bloed ontdekken.   Maar dan is de realiteit ook dat normaal gesproken alleen nog maar wordt  gesproken over pijnbestrijding en stervensbegeleiding.  Het dubbeltje kan  dus zowel de ene als de andere kant op rollen.  Statistiek zegt niets over  mijn kansen, maar vrolijk word je er niet van.  Een dag later zit in het  Academisch Ziekenhuis Rotterdam (vestiging Dijkzigt) en verneem daar dat er  opnieuw uitvoerig onderzoek zal worden gedaan.  Voor mij bestaan geen  wachtlijsten.  Enerzijds is dat geruststellend en anderzijds juist ook heel  zorgwekkend.  Ik kom voor een aantal onderzoeken in ‘de Daniël’ terecht.   In de koffieruimte daar word je omgeven door mensen met zeer uiteenlopende  emoties.  Veel mensen lachen.  Opgelucht.  Anderen zitten  openlijk te huilen.  Hier heb je het gevoel het voorportaal van de dood te  betreden.  Je wordt omgeven door begrip.  Door hele vriendelijke  verpleegkundigen.  Door artsen die tijd voor je nemen.  Iedereen die  hier komt, wordt geconfronteerd met de keiharde realiteit.  Heel veel kale  mensen.  In de chemo-ruimte ontvangen lachende kinderen hun dosis  chemicaliën.  En hier onderga ik dus die verschrikkelijk CT-scan waarbij  mijn hoofd wordt gefixeerd zodat ze exact kunnen bepalen waar de tumor zit.   Tot op de millimeter nauwkeurig zodat ze me exact op de juist plaats kunnen  bestralen.

Koninginnedag 2001 lijkt het Dijkzichtziekenhuis gesloten.  Maar op de  onderste etage werken ze door.  Weer krijg ik dat afschuwelijk bit in mijn  mond.  Opnieuw wordt mijn hoofd ingesnoerd en nu worden de schroeven  vastgedraaid in de behandeltafel van de bestralingsruimte.  Zodra het alarm  gaat, verlaat iedereen vanwege het gevaar van de radioactieve straling de  ruimte.  Ik blijf achter.  Vastgeschroefd.  En via de  geluidsinstallatie krijg ik te horen dat ik m’n oog moet richten op een  minuscuul rood lampje dat ik amper kan zien doordat mijn ‘kankeroog’ heel snel  achteruit is gegaan.

De bestraling neemt een aanvang.  Boven m’n hoofd draait een soort ufo van  links naar recht, van boven naar beneden.  En telkens krijgt ik te horen:  ‘Let op het rode lampje.’  Niet alleen die ‘ufo’ – het bestralingsapparaat – maar ook behandeltafel wordt af en toe gedraaid.  Pijn doet het niet.   Vijf dagen lang, telkens drie kwartier tot een uur, word ik in sessies van  enkele seconden tot soms een minuut bestraald.  Stereotactische bestraling  noemen ze het.  Mijn huisarts heeft er nog nooit van gehoord.  Ik  blijk nummer veertien te zijn die op deze manier in Nederland wordt behandeld.   Het voordeel van deze behandeling is dat er door die bestraling uit telkens een  andere hoek aanmerkelijk minder schade aan het gezonde oogweefsel ontstaat.   Op die manier blijft er misschien nog iets van m’n gezichtsvermogen over.

Over een jaar, anderhalf jaar zal ik het weten.  Ondertussen onderga ik  elke zes weken controle.  Mijn behandelaar glunderde de eerste keer.   De tumor vertoonde kartelrandjes.  De tweede controle lijkt positief.   De tumor is niet gegroeid.  Het gaat de goede kant uit …

Laurent HEERE

DelenShare on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on LinkedIn0Share on Google+0Email this to someonePin on Pinterest0Print this page

  1. Medisch: Hybride lenzen: een combinatie van harde en zachte lenzen Hybride cont…01-09-2014 09:09:09
  2. Medisch: Het bonnetsyndroom (syndroom van Bonnet) Patiënten die lijden aan het…30-08-2014 07:08:07
  3. Medisch: Feit of fout: hoeveel weet jij over je ogen? Over onze ogen doen heel…30-08-2014 12:08:08
  4. Medisch: Oogonderzoek: Electroretinografie Op het einde van de jaren '40 van de…29-08-2014 10:08:06
  5. BE Medisch: ThromboGenics behoudt vertrouwen in Jetrea Biofarmabedrijf ThromboG…29-08-2014 10:08:07
  6. NL Medisch: Bernhoven – Start screeningscentrum oogheelkunde Uden – Per 1 septe…28-08-2014 09:08:05
  7. NL Medisch: Bernhoven – Start screeningscentrum oogheelkunde Uden – Per 1 septe…28-08-2014 09:08:05
  8. Medisch: Oogafwijking: coloboom – ontbreken van deel van het oog Iedereen heeft…28-08-2014 03:08:09
  9. Medisch: Droge ogen Informatie – Oogkas (orbita), oogleden en traanwegen – Het O…28-08-2014 07:08:32
  10. Medisch: Droge ogen en het gebruik van kunsttranen. Tranen : ze kunnen soms erg…25-08-2014 08:08:12
  11. Medisch: Zwemmen met lenzen of bril? Zwemmen in het water kan erg relaxt zijn,…24-08-2014 11:08:05
  12. Medisch: Hoe bewerkte suikers je op latere leeftijd van een goed gezichtsvermoge…24-08-2014 07:08:20
  13. Medisch: Je moet je ogen goed behandelen, hier enkele tips De fotogevoelige neu…23-08-2014 03:08:09
  14. NL Medisch: Staaroperatie in het buitenland laten verrichten Veel mensen krijge…23-08-2014 09:08:07
  15. Medisch: Hoge oogdruk bij glaucoom is te verhelpen Onderzoekers uit Helsinki en…22-08-2014 06:08:06
  16. Medisch: Beeldschermwerk? 7 tips om oogklachten te voorkomen Veel mensen zitten…21-08-2014 11:08:01
  17. NL Medisch: Oogziekenhuis Zonnestraal start met spreekuur in Saendelft Vanaf nu…20-08-2014 06:08:13
  18. Medisch: Zwemmen met lenzen Wat veel mensen zich afvragen: is het mogelijk is o…19-08-2014 09:08:16
  19. Medisch: Lenzenvloeistof vliegtuig Wanneer u op vakantie gaat heeft u natuurlij…19-08-2014 09:08:15
  20. NL Medisch: Video – LSBS particulieren met een visuele beperking Landelijke Sti…19-08-2014 07:08:02
  21. Medisch: Baby Keyandro ontwaakt uit coma De zeventien maanden oude Keyandro V….19-08-2014 10:08:18
  22. Medisch: Oogbeschadiging door contactlenzen In de jaren negentig van de vorige…19-08-2014 08:08:10
  23. NL Medisch: Oogheelkunde en orthopedie Isala mogelijk uitbesteed aan Bergman He…15-08-2014 08:08:04
  24. BE Medisch: Ablynx ontvangt Vlaamse steun voor onderzoek oogheelkunde Het biote…13-08-2014 12:08:04
  25. Medisch: Over deze 12 extra zintuigen beschik je al jaren en je wist niet eens d…12-08-2014 12:08:07

Laatst bijgewerkt op 28 mei 2011 – 13:41